エダル🍫

エダル🍫さんのプロフィール

発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)持ち。X(旧Twitter)の投稿のバックアップです。

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エダル🍫
一行紹介

発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)持ち。X(旧Twitter)の投稿のバックアップです。

自己紹介

普通の社会人(not 医療関係者)ですが最近、PKD/PKC持ち、そして専門知識を持った医師・研究機関を繋ぎたいと考えるように。情報交換によって得られる事も多いはず😆 発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)持ち。今は自然治癒しましたが、薬で症状を抑える前は屈辱的でした。この病で苦労する人が少しでも減りますように