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私の息子は胸骨裂、PHACE症候群です。

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まりちゃんズ
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私の息子は胸骨裂、PHACE症候群です。

Self introduction

こんにちは

私の2017年誕生した息子は、生まれつき胸骨がありません。

胸骨裂という病気です。

この病気はとても珍しい病気だそう。

日本に同じ病気の子がいるのか、気になります

またPHACE症候群という病気も持っています

現在大学病院へ通院中です。

同じく大学病院へ通院中のママがいたら、大学病院あるあるやグチを語り合いたい。

そんなことを思いながら、ブログを書いています

何か情報があったら教えてもらえると嬉しいです。