プロフィール最終更新日:
- はてなID
- oku352c
- ニックネーム
- mimiママ
- 一行紹介
- 自己紹介
-
娘mimiの病気「遺伝性膵炎」の日記です。
(2019年8月末に、yahooブログから引越しをしました)
普段mimiがどんな生活をしているかを、ご紹介します。
遺伝性膵炎とは、いったん膵液が出ると止めにくい病気です。
カチオニックトリプシノーゲン(PRSS1)遺伝子p.R122H
2015年9月に、患者さん&親御さんと「こどものすい臓疾患 患者会」膵の会(すいのかい)を作りました。(毎年冬、または春に東京で総会を開いております)
2017年7月には、関西支部を立ち上げました。(以後、夏に関西支部会を開催しております)
お問い合わせ先:oku3.52-c@outlook.jp
患者会メールアドレス:suikai@outlook.jp
- 氏名
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mimi母
- 性別
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女
- 年齢
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48歳
- 誕生日
- 血液型
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A型
- 職業
- 住んでいるところ
- 生まれたところ
- 言語