鈴々さんのプロフィール

リンリン文書　　デジ画と指定難病治療と覚え書き、記憶喪失防止

鈴々/リンリン/rinrin/

Macbookの活用、指定難病の情報が少ないので共有できましたら。

趣味デジタル画の練習中。

でも本当はパソコンとかスマホとか、デジデジしたものは苦手です。

エヴァの公開を待ちに待っているが反面終わるのが嫌で困っている。

【持ちたくないが持っている持病】

◎先天性アーノルドキアリ奇形（減圧術済、ゴアテックス、チタンプレート

◎脊髄空洞症（2008 大後頭孔減圧術　2018再発　2020シャント術）術後療養中

◎特発性脈絡膜新生血管（2020,10〜　左目　VEGF治療1回→効果無し

空洞症の症状は左手の温度感覚の麻痺/上肢痺れ、痛み、筋肉の痩せ、強張り/背部痛み、痺れ、強張り/頭痛/体温調節機能が機能しにくい/突発的に悪寒、上半身痛み、痺れ、疼き/シャント手術の創部が常時痛む/術後、左腕が上がりにくい（シャントは背中〜左脇腹〜下腹腹腔へチューブ有り。傷口は３箇所。左肩甲骨に調整バルブが入っているが、それがまた肩甲骨の可動に伴い痛む。バルブ部分から〜横腹の痺れが消えず。

正直手術に後悔している。

術後７ヶ月、左目中心部が見えなくなり、その周りも歪んで見える様になる。

焦って検査すると特発性〜とのこと。

空洞症との関係は不明。特発性＝原因不明。これ以上体の荷物が増えない様祈る。

現在では服用中の薬よりも、効くものがないのか。そんな情報もあんまり落ちてないのでもし参考になれば嬉しいです。

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アラサー

お絵かき　猫愛　車　珈琲豆探索　読書　エヴァンゲリオン鑑賞　ドライブ

即寝　目が開いたまま眠れる　一度何かしだすと止まらない　愛猫の前では自分も猫のつもりでいられる　

関西弁