とよさん/とよちゃん

とよさん/とよちゃんさんのプロフィール

「構造化コーディネート研究所 ~見て・つなげて・組み立てる~」の代表として、フリーランスのコーディネーターをしています。 ただいま、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)&膠原病と仲良くしながら、仕事や介護をしております。

プロフィール最終更新日:

はてなID
toyokosan
ニックネーム
とよさん/とよちゃん
一行紹介

構造化コーディネート研究所 ~見て・つなげて・組み立てる~」の代表として、フリーランスのコーディネーターをしています。 ただいま、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)&膠原病と仲良くしながら、仕事介護をしております

自己紹介

2006年12月 左脚腓骨料整骨腫瘍切除のため入院する。腰椎麻酔で脳脊髄炎減少症にかかる。

2007年5月 肺炎入院する。喘息持ちだと分かる。

2008年 アスピリン喘息発症する。鎮痛剤が使えなくなり、痛みを抑えるためにピルを飲み始める。

2009年頃~ 筋力がなくなり始める。

2010年 T病院ALSとの告知を受ける。

2011年5月 電動車いすに乗り始める。

2011年7月 A病院胃瘻の手術をする。

2013年4月 T病院ALSではないと言われる。

2013年12月 N病院にて慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)と診断を受ける。

2014年1月 N病院で処方してもらったエビリファイ身体の痛みが消える。

2014年2月 胃瘻を外す。この時、体重は42kgだった。

2014年3月 歩行のリハビリを始める。

2014年5月 電動車いすを返却する。

2015年頃~ 不眠が続くようになる。体重が増え始める。

2015年8月 体重が55kgとなる。脚が張る。メニエールが酷くなる。浮腫がでる。身体体幹、近位筋)が痛くなる。体重が減り始める。

2015年9月 膠原病リウマチ性多発筋痛症)発症。O病院治療を開始する。リンデロン4錠(2mg)服用開始。食欲亢進、中心性脂肪ムーンフェイスなどの副作用が出始める。

2015年10月 視力低下・視野狭窄が起こる。血管炎(巨細胞動脈炎)を併発?→その後、黄斑が小さくなり、矯正視力0.2に。 リンデロン減量(2錠/1mg)チャレンジ

2015年11月 ステロイド副作用体重が64kgとなる。リンデロン減量(1.5錠/0.75mg)チャレンジ11/3より)。骨挫傷により松葉杖使用開始

2015年12月 リンデロン減量(0.5錠/0.25mg)にチャレンジ12/14より)。自走式車椅子レンタル開始。

2016年5月 自走式車椅子返却